从冰桶挑战到霍金病逝，

　　人们对渐冻症的关注度越来越高，

　　这种无法治愈的疾病，

　　是世界五大绝症之一。

　　从无法行走，无法说话，

　　到无法吞咽，无法呼吸，

　　患者的身体好像被逐渐冻住一样。

　　今天是第19个世界渐冻人日，

　　你愿意花几分钟了解一下渐冻人的世界吗？

　　被冻住的人生，

　　只能拼尽全力和时间赛跑。

　　去年病逝的伟大的物理学家、宇宙学家斯蒂芬·霍金，大概是最为人所熟知的渐冻症病友了。他作为渐冻人在世上度过了55年，可谓奇迹中的奇迹。

　　而美国漫画家、《海绵宝宝》原作者史蒂芬·海伦伯同样罹患渐冻症，在与病痛斗争一年多后，终告不治。

　　一般来说，大多数渐冻人生存期仅有3—5年。渐冻症学名肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种神经系统罕见病，被世界卫生组织列入五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。

　　这种疾病的运动神经元损伤会导致病人出现肌无力、肌肌萎缩、 吞咽障碍、说话不清、肌肉跳动等症状。随着病情的加重，病人先是身上的肌肉逐渐萎缩无力，然后行动能力、进食能力逐渐减退，最后因呼吸肌麻痹而呼吸衰竭死亡。

　　当清醒如常的头脑，

　　被禁锢在冰冻不能动的皮囊......

　　为了更深入地了解渐冻人，我们的摄制组赶赴河北以岭医院记录下他们的生活。导演穿上了限制设备，模拟体验被冻住的感觉。他在床上无法起身，洗漱时没办法挤牙膏，然而这些对重度患者来说都是无法做到的。

　　每天睁眼闭眼，就是那块苍白的天花板。对于他们，白天和夜晚是一样的，时不时需要翻一个身，离不开人照顾。

　　渐冻症最残酷的一点在于，直至生命的最终，绝大多数患者的智力和感知并不受影响，他们能够清楚地感知外界，却无法做出反应。

　　他们可以听可以看，能思考，可以真真切切地感受到亲人的抚摸，但身体却像被冻住了一样。即便看到蚊子就眼前吸血，也只能任由其发生。

　　换句话说，他们要在意识清醒状态下，承受身体被禁锢的无力感。

　　暖冰病房：我被困住了，

　　但从来没有放弃过希望。

　　从不能行走、不能说话、不能吞咽，直至不能呼吸，渐冻人眼睁睁看着自己失去对身体的掌控，清醒地目睹自己的死亡过程。这种恐惧和绝望让人不寒而栗。

　　而在我国，这种罕见病患者不在少数。他们的处境和内心世界却鲜有人关注：

　　胡荣俊今年才36岁，全身瘫痪，靠呼吸机辅助呼吸。他不能下床，也不能说话，只能通过眼控仪跟人简短交流，他说他想回家，他想见见他的家人。

　　55岁的隋永权，气管切开4年了，在床上也躺了4年了，他面庞红润看起来和常人无异，照顾他的妻子长了不少白发。一个眼神，老伴就知道他需要啥，住院多年，老两口依然乐观。

　　68岁的朱自勇状况相对轻一点，全身瘫痪，进食受限，可以正常跟人交谈，如果能下床，他想去逛逛超市。

　　目前，渐冻症仍属于不治之症，一旦发病无法治愈，也不可逆转，只能靠药物延缓病情的发展。虽在部分地区纳入医保，长期服用依然是个不小的挑战。

　　再加上渐冻人需要24小时专业陪护，对症治疗、营养、护理等各方面的支出，让患者和家庭承受着压力。

　　2019年的冰桶挑战让渐冻症走进大众视野，得到广泛关注。但时至今日，我们仍无法预知它的发生。

　　一开始可能只是手指有点不受控制，用筷子突然夹不住饭菜，或者没法完成梳头发这种简单的事情。再后来下肢也不受控制，从可以健身夜跑到不能上下楼梯，可能只是十几个月的时间。

　　你跟他讲话，他能听懂却无法回答，甚至不能做出相应的表情。你握住他的手，他能感知温暖却无法回应。渐冻人的世界我们或许无法真正地感同身受，但当我们更加关注这个群体时，就是一个更好地开始。

　　不要觉得渐冻症离我们很遥远，也不要丧失信心，无论过程有多艰难，我们都期待着有一天，人类可以战胜渐冻症......

　　二更君语

　　有人说爱是想碰触却又收回手，但对渐冻人来说，是想碰触却无法伸出手。他们身如顽石，心似飞鸟，渴望着打破冰封，重新拥有生活。

　　渐冻人治疗基地被称为“暖冰病房”，希望能一点点融化被冻住的身体。我们也希望更多人能够关注这个群体，为他们贡献一份力量。

　　特别鸣谢：河北以岭医院

　　蒲公英渐冻人罕见病关爱中心

　　撰文 / 三水

　　设计/ 蒙蒙

　　点亮“在看”

　　被“冻住”的人生也心怀希望，

　　为渐冻人送上一份祝福吧。↓↓↓